| 一桶桶冷水当头浇下，全身瞬间“哆嗦”一下。近期，“ALS冰桶挑战”风靡全球，这场以冰桶浇头体验渐冻人感觉、关注渐冻人的公益活动受到了广泛关注。虽大家的焦点有些许变质，更多关注在于：明星参与的八卦娱乐，明星的自我宣言、炒作，商业广告的植入，水资源的浪费等争议； 但是毫无疑问，此活动引起了大家对ALS等罕见病的关注。其实，对于渐冻人这个罕见病，除了史蒂芬·霍金坐在轮椅上的形象外，很多人并不太了解，也存在很多知识误区。 渐冻人症又叫肌萎缩侧索硬化症（ALS病），主要是因为上运动神经元（包括大脑、脑干、脊髓）及下运动神经元（包括颅神经核、脊髓前角细胞）受损，产生的一种上下肢无力、肌肉挛缩、肌束颤动以及萎缩的混合性瘫痪。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，患者一旦被确诊后非但无法治愈，而且会在清醒状态下“眼睁睁地看着自己被'冻'住”，全身逐渐瘫痪，直到不能呼吸。 有了对ALS的基本了解，我们再来看一下常见的几大对ALS的误解。 第一． 中医针灸拔火罐可以治疗这种病；事实上据了解目前没有任何医学证明针灸拔罐对这个病有任何的作用，专家提醒患者千万不要盲目的到中医那寻求按摩治疗，这是非常有害的；而且很多病人会认为恢复训练越多越好，这也是一大误解；训练量是专家经过实验研究确定的，过多的训练反倒越容易使疾病加重。 第二． ALS是老年病。很多人认为这种病是因为年纪的增长而肌肉萎缩造成的，与我们平时接触阿尔茨海默氏症相似；这也是另一大绝对的误解。有数据显示，ALS患者平均年龄54岁，这要小于阿尔茨海默氏症患者的平均年龄；而且ALS患者的年龄跨度很大，从十几岁到几十岁。在美国，每800名男性和每1600名女性就会有一个人死于ALS。 第三． 止痛药可以缓解ALS疾病。很多人认为止痛药可以缓解疼痛，也可以治疗ALS所引发的全身酸痛；专家特别强调一些止痛药会引起呼吸困难，很容易发生呼吸损害；患者在没有医生指示下随意服用止痛药会有猝死的可能，这是由于有一些镇静的药有抑制呼吸的副作用。因此在这里医生建议大家千万不要自己去买药治疗，一定要遵照医嘱开药治疗。 事实上由于渐冻人症在患病初期症状并不明显，而且症状与中风很相似，所以很多患者在初期发现手指不灵活，身体无力时都会认为是中风或是帕金森，有些甚至以为是劳累所致。关于这一点专家表示如果出现有说话迟缓，行动不便等症状应该及时去医院确诊，以免延误病情。目前虽然还没有研制出可以完全治疗ALS的方法，但是专家仍然进行了大量研究和临床试验；患者们应注意不要因为得病而盲目追寻治疗，进入误区而造成无法弥补的后果。 |
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